最近，拍摄于上海的纪录片《我只认识你》在全国上百座城市众筹点映，形成话题。
众筹点映的意思，是指影片先通过点映平台召集观众，愿意买票进场的人达到一定上座率要求，影院就安排放映。简单来说，先有观众，再有排片。
《我只认识你》的观众群很特别，除了纪录片爱好者，还有为数众多的养老服务从业者和关注者，从业者来自政府、企业、社会组织，关注者包括老年人和老年人的亲属、老年人的照料者。
这是一部关于阿尔茨海默症患者的电影。主人公树锋和味芳生活在上海，十多年前，味芳被诊断出患有阿尔茨海默症，树锋寸步不离照顾老妻，眼睁睁看着她忘掉过去，慢慢丧失生活自理能力。
听来不咸不淡的故事，在人群中引起的共鸣却超乎意料。阿尔茨海默症是认知症的一种。认知症绝不是罕见病，据测算中国有超过1000万认知症患者，上海的患者数量不低于30万，大约占到60岁以上老人数量的7%。
但认知症的救助资源远远不能匹配社会需求。现有的宣教、筛查、干预、诊治、康复、护理资源既不成规模，又零星分散、各自为政。绝大多数认知症患者和家属，靠着一己之力走完五年、十年甚至二十年的漫长病程。
不成气候，何谈作为。养老服务从业者从树锋和味芳的故事中看到牵引共识的媒介，纷纷参与点映，希望扩大影片的影响。与此同时，上海、南京等地的一批社会组织与纪录片制片团队合作，发起“记忆2030”志愿行动，邀请全国的认知症相关机构共搭互助平台，分享专业资源，提高中国应对认知症的水平。
“记忆2030”的发起机构中，有两家在上海深耕数年的社会组织———上海剪爱公益发展中心和上海尽美长者服务中心，它们是上海最早一批从事认知症专业服务的机构，扎根社区，与医疗部门、基层政府、社区自治力量、患者及家属合作，推动认知症预防和服务水平的提升。其中，剪爱更关注诊断前环节，业务重心是推动失智症早期预防；尽美更专注诊断后环节，重点在为认知症老人及其家属提供专业性社区服务。它们不仅为患者和家属提供了弥足珍贵的专业支持，还在认知症支持系统的空白地带作了先期探索，为上海的认知症服务体系建设贡献了经验。
近年来，沪上愿意接受认知症老人的养老机构和社区托养机构多了起来，但专职认知症社区服务的机构屈指可数，剪爱和尽美都说，认知症病程太长，服务太难做。
今年，剪爱和尽美都对机构发展策略作了微调。多年的一线服务经验，让他们重新认识疾病、认识社区、认识患者，不断在多环节的认知症支持链条中寻找更好的发力位置。两家机构不约而同选择抱团协作，以“认知症友好社区”发起者的身份，在各自社区召集多方力量，以在小样本范围内画出认知症社区支持系统的闭环。
这是值得关注的尝试。
社区“全病程服务”
唤醒认知症“鸵鸟家庭”
临近2017年底，申城社区出现了一波前所未有的“认知症行动”。9月，普陀区长寿街道提出创建“认知症友好社区”；12月，浦东新区塘桥街道的社区认知症家庭支持中心准备挂牌，取名“记忆家”。
两个社区想做的事有点相似，简单来说就是整合辖区资源，协同作战，在社区层面实现认知症的预防、治疗、照护“全病程服务”。
扎根塘桥四年有余的上海尽美长者服务中心是记忆家的主导机构，也是上海屈指可数的认知症专业服务机构，过去他们的业务重心放在疾病确诊后对患者及家属的个案服务，现在他们将和塘桥社区老年服务中心等力量合作，探索一套全过程、广覆盖、专业化、标准化的认知症支持体系。追求“全病程”不是贪多求全，而是在认知症支持资源不成体系的情况下，社区在小范围内开展的求索，可以把它视作认知症社会支持系统建设的小型模拟。
一个现象值得思考———为什么我们不觉得身边有那么多认知症患者？除了测算上的误差，另一个重要原因是认知症患者和家庭的“鸵鸟”特性。
“公众对疾病认知不全面，要么不够重视，把认知症视作‘老糊涂’，要么把疾病标签化，像‘老年痴呆’之类的叫法，容易强化患者和家庭的病耻感。这两种因素使得中国的认知症就诊率总体过低。”尽美总干事顾春玲分析：“那些确诊患者和家庭往往因为社会缺少专业服务，不得不把需求埋在冰山下，我们说这些都是‘鸵鸟家庭’。”
低就诊率和“鸵鸟家庭”导致社会缺少认知症相关数据，不论个体家庭还是公共部门，都很难对疾病防治的成本作精确测算。由于需求埋在冰山下，包括医院记忆门诊、专业社会组织、社区托养机构、专业照护培训在内的种种配套也不成系统、不成气候。
尽美做过很多个案服务，他们在家属群中对87个家庭做了一次非正式调研，结果显示，认知症家庭最需要的支持有配药(25.9%)、经济补贴(24.1%)、养老机构(22.4%)、居家照护(22.4%)、非正式照料支持(10.3%)、友好化环境(8.6%)、医生上门(5.2%)。超过90%的家庭采取居家养老方式，其中50%以上选择家人自行照料，自费雇佣保姆(26.4%)和钟点工(21.8%)是认知症家庭从外部获取支持的最普遍方式。
顾春玲说：“对比他们的需求和获得的服务，可以看出认知症家庭具有价格敏感的特点，他们需要就近、个性化、专业化的服务。但是由于专业配套缺位，认知症家庭不得不独自承担巨大压力。”
上海的养老服务公共资源供给以老年照护统一需求评估为依据，目前的评估标准更关注失能人群，对老年人认知能力的评估选项非常有限。那些认知能力下降明显但肢体情况良好的老人，真实状态很难通过统一需求评估显现。对他们需求的低估或错估，会影响他们获取公共服务资源。
针对这些问题，塘桥街道决定在社区层面开展探索，以家庭支持为核心建设认知症友好化社区，记忆家就是协同社区资源的枢纽，它有几大功能：推动营造社区认知症友好化环境；为社区认知症人群寻求支持提供统一入口，比如评估、筛查，对接记忆门诊等等；为社区内的认知症公共服务提供对接平台；作为认知症社区服务相关政策和服务落地试点的社区基地。
养老院、老年人日间照料中心、综合为老服务中心、长者照护之家等“标配”性质的为老服务设施和从事机构养老、居家养老的专业机构，都是认知症家庭支持中心要去协同的资源。塘桥社区老年服务中心主任卞小玲介绍：“塘桥社区的长者照护之家设立了认知症照护专区，一共六张床位；明年年初，社区将要启动运营高龄及认知症日间照护中心，定员数30人；社区在建的敬老院也准备设置认知症照护专区；另外，辖区内的仁济医院、社区医院都和社区养老力量有良好合作。如果把这些力量有机串联，就有希望在社区实现筛查、诊断、治疗的全程服务。”制图：赵晓娴
认知症的“可逆”与“不可逆”
从一个社会组织的策略调整说起
汤彬决定改变策略。
“得了认知症，也可以有尊严地生活。”道理没错，但是说上一万遍共鸣也不多，更谈不上引发行动。剪爱开始反思他们的社区宣教方式，并调整“推动认知症早期预防”的整体策略。
宣教导向是第一个要改的，“认知症不可逆，但是得了病也能好好生活”———这套说辞不再用了，现在要让社区居民知道，“认知症可防可控，并且有可能逆转”，以此改变大家的预期。
剪爱的目标服务人群、服务内容、服务手法也要改变。这背后，是一家成立近五年的社会组织对疾病、社区、服务的认知更新。
“看不到结果”
